Ziua Mondiala a Psoriazisului

”Negare, furie, negociere, depresie si acceptarea”

Astazi e Ziua Mondiala a Psoriazisului si cred ca putini cunosc acest lucru. In strainatate International Federation of Psoriasis Association (IFPA), aduce in atentia lumii aceasta boala prin diverse evenimente organizate si ne indeamna sa o acceptam asa cum e.

In Romania  cred ca nici macar bolnavii nu cunosc acest lucru pentru ca de obicei singurele lucruri pe care le gasesti cand dai search pe google despre aceasta boala sunt anunturile ca o poti vindeca cu o planta, pesti sau un ceai sau  e un doctor bun care iti promite o viata noua. Ca in majoritatea cazurilor acestea sunt povesti pentru ca psoriazisul nu se vindeca, poti doar sa-i ameliorezi simptomele, dar nu se vindeca. De cele mai multe ori leacurile pot functiona la unii dar nu si la altii si tot degeaba incerci.

Ce e trist?  Trist este ca desi doctorii cunosc povestea despre aceasta boala, sau cel putin ar fi trebuit sa invete la scoala, te trateaza la fel desi fiecare boala mai ales una ca si psoriazisul evolueaza si in functie de omul care o are. La noi se ofera acelasi regim si acelasi tratament pentru toti cei care au psoriazis fara a cere nici macar cea mai mica analiza.

Factorii declansatori pe langa cei cunoscuti cum ar fi stresul cauzat de diverse evenimente din viata noastra , pot fi diferiti si prin urmare tratamentul si dieta ar trebui diferentiata in functie de pacient si de factorii declansatori din viata lui.

Mai bine de 4% din populatia Romaniei sufera de aceasta boala si de cele mai multe ori sufera in tacere. La nivel mondial sunt peste 125 mil de persoane care sufera de aceasta boala.

Informatiile pe care bolnavii le primesc in Romania sunt putine si de obicei sunt cam aceleasi de ani de zile si nu exista o Asociatie care ajute sau sa informeze orice apare nou in acest domeniu.  De exemplu o informatie care o consider utila este aceea ca multe din tratamentele care sunt oferite pentru a trata simptomele  sunt medicamente care poarta un risc semnificativ  crescut de morbiditate , inclusiv cancere de piele, limfoame si boli de ficat.  De aceea mai degraba acest tratament poate fi numit  o ”vindecare morbida” decat un tratament eficient.  As fi curioasa cati dintre cei care se trateaza cunosc acest aspect si mai ales daca au fost informati cu privire la faptul ca tratamentul pe care il urmeaza poate fi daunator.

Eu stiu un pacient care sigur nu a fost informat in cei aproape 20 de ani de cand umbla prin spitale dupa diverse tratamente si care a incercat destul de multe terapii si tratamente.

Am inceput acest post cu  fraza: ”Negare, furie, negociere, depresie si acceptarea”  si de cand ma stiu sau cel putin de cand imi aduc aminte, am  trecut prin aceste stadii, de cele mai multe ori am trecut prin furie, negociere si depresie si cred ca  ma chinui inca cu momentul ”acceptarea” .

M-am tot gandit daca sa scriu sau nu despre aceasta problema a mea, daca intereseaza sau nu pe cineva si daca este o idee buna sa va spun inca un lucru despre mine. Cu ceva timp in urma am acceptat sa-mi dezvalui adevarata identitate si sa va spun ca in spatele lui Cris-Mary sta Bahna Cristina-Maria. Ala a fost un pas destul de mare pentru mine si decizia nu o regret nici o clipa.

Buon, usor pana aici, de aici incepe balbaiala, aceasi balbaiala pe care o aveam mereu cand trebuia sa-i spun unui prieten,coleg sau apropiat povestea mea. Desi as vrea sa vorbesc de acceptare in acest post ma trezesc cu ganduri destul de ciudate si aceleasi temeri pe care le am de ani de zile cand vine vorba de a spune ce am pe suflet ceea ce inseamna ca inca imi este greu sa accept si inca imi este greu sa vorbesc cu usurinta.

Ei dragilor, da eu sufar de psoriazis si eu sunt unul din cazurile care sufera de un psoriazis ereditar, il am din familie si   din pacate nu am putut sa fac nimic. Nu vreau sa exagerez cu ceea ce va voi spune si incerc sa minimalizez pe cat posibil suferinta pricinuita de aceasta boala pe care o duc pentru ca sunt altii care din pacate duc lucruri mult mai grele si mai grave in spate.

Dupa ani de zile de alergat dupa sperante desarte in a ma face bine, cel putin in a gasi un tratament care sa-mi calmeze simptomele, am gasit o noua speranta de care sa ma agat dar despre asta va voi povesti la momentul oportun.

Pana atunci va voi spune ca a fi purtatorul unei boli de piele nu este un lucru usor, mai ales in Romania si asta nu o spun cu rautate ci o spun asa cum este. In afara de familie si prietenii care cunosc situatia bolnavului , foarte putini inteleg aceasta boala sau stiu sa o recunoasca. De obicei avem acest impuls de a judeca oameni sau de a-i eticheta intr-un fel sau altul si cand vezi pielea unui bolnav de psoriazis incep acele lucruri spuse in cel mai ciudat mod: ” vai saracu”, ”oare s-o lua?”, ”bubosul/ buboasa” si alte lucruri de acest gen. Nu-mi spuneti ca exagerez ca nu exagerez , fiti sinceri si recunoasteti ca ati vazut acest gen de comportament in jurul vostru. Prin urmare ai tendinta sa te ascunzi si astfel sa nu ai de suferit pentru ca astfel de reactii nu ajuta la psihicul si asa afectat al unui bolnav.

Am decis sa ma implic mai mult si am decis sa fac un nou site/blog fie el ce o fi unde sa impartasesc toate informatiile de care dispun  pentru ca stiu cat de greu e sa obtii informatii cu adevarat utile si pentru ca m-am saturat sa merg la doctori, fie ei particulari,  pe care sa-i platesc cu cel putin 100 de ron / consultatie si sa primesc un raspuns pe care il cunosc sau un tratament care imi face mai mult rau decat bine.

M-am gandit si inca ma gandesc daca fac bine spunandu-mi povestea dar apoi sper daca fac asta voi ajuta si pe cineva care sufera de aceasta boala sa se accepte asa cum e si sa invete ca boala pe care o poarta nu reprezinta o piedica in gasirea marii iubiri sau obtinerii jobului de vis. Am sa spun cum invat eu sa traiesc cu aceasta boala , pentru ca inca invat si eu sa traiesc cu aceasta boala chiar daca o am de 20 de ani.

Ce imi doresc? Ca la anul pe data de 29 Octombrie sa reusesc sa fac o campanie de constientizare a acestei boli care acapareaza din ce in ce mai multi oameni si sa am pus pe picioare site-ul informativ despre care va vorbeam.

Am avut nevoie de curaj sa fac acest articol si sper sa fie perceput asa cum mi-am dorit.

Daca doriti sa ma contactati pe aceasta tema pentru alte informatii va rog sa-mi scrieti pe mailul : crismaryblog@gmail.com sau sa-mi lasati un mesaj pe facebook. Va raspund cu drag  atata timp cat nu veniti sa-mi oferiti ”tratamente miraculoase” .