Diverse

Ziua Mondiala a Psoriazisului

29/10/2012

”Negare, furie, negociere, depresie si acceptarea”

Astazi e Ziua Mondiala a Psoriazisului si cred ca putini cunosc acest lucru. In strainatate International Federation of Psoriasis Association (IFPA), aduce in atentia lumii aceasta boala prin diverse evenimente organizate si ne indeamna sa o acceptam asa cum e.

In Romania  cred ca nici macar bolnavii nu cunosc acest lucru pentru ca de obicei singurele lucruri pe care le gasesti cand dai search pe google despre aceasta boala sunt anunturile ca o poti vindeca cu o planta, pesti sau un ceai sau  e un doctor bun care iti promite o viata noua. Ca in majoritatea cazurilor acestea sunt povesti pentru ca psoriazisul nu se vindeca, poti doar sa-i ameliorezi simptomele, dar nu se vindeca. De cele mai multe ori leacurile pot functiona la unii dar nu si la altii si tot degeaba incerci.

Ce e trist?  Trist este ca desi doctorii cunosc povestea despre aceasta boala, sau cel putin ar fi trebuit sa invete la scoala, te trateaza la fel desi fiecare boala mai ales una ca si psoriazisul evolueaza si in functie de omul care o are. La noi se ofera acelasi regim si acelasi tratament pentru toti cei care au psoriazis fara a cere nici macar cea mai mica analiza.

Factorii declansatori pe langa cei cunoscuti cum ar fi stresul cauzat de diverse evenimente din viata noastra , pot fi diferiti si prin urmare tratamentul si dieta ar trebui diferentiata in functie de pacient si de factorii declansatori din viata lui.

Mai bine de 4% din populatia Romaniei sufera de aceasta boala si de cele mai multe ori sufera in tacere. La nivel mondial sunt peste 125 mil de persoane care sufera de aceasta boala.

Informatiile pe care bolnavii le primesc in Romania sunt putine si de obicei sunt cam aceleasi de ani de zile si nu exista o Asociatie care ajute sau sa informeze orice apare nou in acest domeniu.  De exemplu o informatie care o consider utila este aceea ca multe din tratamentele care sunt oferite pentru a trata simptomele  sunt medicamente care poarta un risc semnificativ  crescut de morbiditate , inclusiv cancere de piele, limfoame si boli de ficat.  De aceea mai degraba acest tratament poate fi numit  o ”vindecare morbida” decat un tratament eficient.  As fi curioasa cati dintre cei care se trateaza cunosc acest aspect si mai ales daca au fost informati cu privire la faptul ca tratamentul pe care il urmeaza poate fi daunator.

Eu stiu un pacient care sigur nu a fost informat in cei aproape 20 de ani de cand umbla prin spitale dupa diverse tratamente si care a incercat destul de multe terapii si tratamente.

Am inceput acest post cu  fraza: Negare, furie, negociere, depresie si acceptarea  si de cand ma stiu sau cel putin de cand imi aduc aminte, am  trecut prin aceste stadii, de cele mai multe ori am trecut prin furie, negociere si depresie si cred ca  ma chinui inca cu momentul ”acceptarea” .

M-am tot gandit daca sa scriu sau nu despre aceasta problema a mea, daca intereseaza sau nu pe cineva si daca este o idee buna sa va spun inca un lucru despre mine. Cu ceva timp in urma am acceptat sa-mi dezvalui adevarata identitate si sa va spun ca in spatele lui Cris-Mary sta Bahna Cristina-Maria. Ala a fost un pas destul de mare pentru mine si decizia nu o regret nici o clipa.

Buon, usor pana aici, de aici incepe balbaiala, aceasi balbaiala pe care o aveam mereu cand trebuia sa-i spun unui prieten,coleg sau apropiat povestea mea. Desi as vrea sa vorbesc de acceptare in acest post ma trezesc cu ganduri destul de ciudate si aceleasi temeri pe care le am de ani de zile cand vine vorba de a spune ce am pe suflet ceea ce inseamna ca inca imi este greu sa accept si inca imi este greu sa vorbesc cu usurinta.

Ei dragilor, da eu sufar de psoriazis si eu sunt unul din cazurile care sufera de un psoriazis ereditar, il am din familie si   din pacate nu am putut sa fac nimic. Nu vreau sa exagerez cu ceea ce va voi spune si incerc sa minimalizez pe cat posibil suferinta pricinuita de aceasta boala pe care o duc pentru ca sunt altii care din pacate duc lucruri mult mai grele si mai grave in spate.

Dupa ani de zile de alergat dupa sperante desarte in a ma face bine, cel putin in a gasi un tratament care sa-mi calmeze simptomele, am gasit o noua speranta de care sa ma agat dar despre asta va voi povesti la momentul oportun.

Pana atunci va voi spune ca a fi purtatorul unei boli de piele nu este un lucru usor, mai ales in Romania si asta nu o spun cu rautate ci o spun asa cum este. In afara de familie si prietenii care cunosc situatia bolnavului , foarte putini inteleg aceasta boala sau stiu sa o recunoasca. De obicei avem acest impuls de a judeca oameni sau de a-i eticheta intr-un fel sau altul si cand vezi pielea unui bolnav de psoriazis incep acele lucruri spuse in cel mai ciudat mod: ” vai saracu”, ”oare s-o lua?”, ”bubosul/ buboasa” si alte lucruri de acest gen. Nu-mi spuneti ca exagerez ca nu exagerez , fiti sinceri si recunoasteti ca ati vazut acest gen de comportament in jurul vostru. Prin urmare ai tendinta sa te ascunzi si astfel sa nu ai de suferit pentru ca astfel de reactii nu ajuta la psihicul si asa afectat al unui bolnav.

Am decis sa ma implic mai mult si am decis sa fac un nou site/blog fie el ce o fi unde sa impartasesc toate informatiile de care dispun  pentru ca stiu cat de greu e sa obtii informatii cu adevarat utile si pentru ca m-am saturat sa merg la doctori, fie ei particulari,  pe care sa-i platesc cu cel putin 100 de ron / consultatie si sa primesc un raspuns pe care il cunosc sau un tratament care imi face mai mult rau decat bine.

M-am gandit si inca ma gandesc daca fac bine spunandu-mi povestea dar apoi sper daca fac asta voi ajuta si pe cineva care sufera de aceasta boala sa se accepte asa cum e si sa invete ca boala pe care o poarta nu reprezinta o piedica in gasirea marii iubiri sau obtinerii jobului de vis. Am sa spun cum invat eu sa traiesc cu aceasta boala , pentru ca inca invat si eu sa traiesc cu aceasta boala chiar daca o am de 20 de ani.

Ce imi doresc? Ca la anul pe data de 29 Octombrie sa reusesc sa fac o campanie de constientizare a acestei boli care acapareaza din ce in ce mai multi oameni si sa am pus pe picioare site-ul informativ despre care va vorbeam.

Am avut nevoie de curaj sa fac acest articol si sper sa fie perceput asa cum mi-am dorit.

Daca doriti sa ma contactati pe aceasta tema pentru alte informatii va rog sa-mi scrieti pe mailul : crismaryblog@gmail.com sau sa-mi lasati un mesaj pe facebook. Va raspund cu drag  atata timp cat nu veniti sa-mi oferiti ”tratamente miraculoase” .

ARUNCA O PRIVIRE SI PE

facebook comment(s)

23 Comments

  • Reply addicted 29/10/2012 at 13:06

    In sfarsit a venit si acest articol care ti-am zis ca va ajuta foarte multa lume. Sunt ferm convinsa ca vei face cateva persoane fericite si ca le vei da si lor curajul de spune prin ce trec si de a fi ok cu ei!
    Imi cunosti parerea si stii ca si eu ma confrunt cu o “varianta” mai… blanda a psoriazisului, stiu ca in copilarie ( mai ales ) am avut parte de aceeasi “bataie de joc” din partea anumitor persoane si de asemenea stii ca-ti voi fi aproape pe intrega perioada a tratamentului si nu numai!

    • Reply Cris-Mary 29/10/2012 at 13:09

      >:D< Multumesc, stii ca am un nod in gat de cand am scris/postat acest articol .. ma mira cat de greu e sa scrii despre un lucru mai personal care nu e asa placut..

      • Reply addicted 29/10/2012 at 13:21

        Stiu dragulici, te inteleg cel mai bine… >:D<
        Ma bucur ca ai prins curaj si ai vorbit despre asta, vei vedea ca vor fi multi ce te vor incuraja si vor aprecia!

  • Reply Roscata 29/10/2012 at 13:44

    honey :* >:D<, esti frumoasa, desteapta si o femeie curajoasa, meriti tot binele din lume! :*

  • Reply Rami 29/10/2012 at 19:51

    Bravo!!! Ma bucur din tot sufletul ca ai facut pasul asta.Intotdeauna ai fost o curajoasa, nu ar trebui sa te simti stanjenita sau sa-ti para rau de decizia luata. Esti super frumusica, desteapta si intotdeauna te-am admirat pentru tot ceea ce ai realizat pana acum. Tine-o tot asa!!
    Miss you…pupici!!!

    • Reply Cris-Mary 29/10/2012 at 19:58

      :* Multumesc Ramy >:D< Si mie imi dor de tine ! Las ca ne vedem noi!

  • Reply Ana Q. 30/10/2012 at 09:17

    Crisule :(( imi pare rau sa citesc prin ceea ce treci si imi inchipui ca iti este teribil de greu sa treci peste prejudecatile oamenilor dar eu te voi sprijini daca vei avea nevoie de ajutor anul viitor pentru promovarea proiectului cum voi putea eu!
    sunt convinsa ca site-ul va fi util pentru cei care vor informatii referitoare la aceasta boala de piele despre care e prima data cand aud.
    Cum se manifesta in stare incipienta? Si eu am niste bubite care ma mananca pe incheieturi – maini si picioare care apar de la stres, nu m-am dus inca la un dermatolog pt problema asta 🙁

    • Reply Cris-Mary 30/10/2012 at 09:59

      Ana nu trebuie sa iti para rau >:D< Eu m-am obisnuit sau cel putin incerc sa o fac. oricum de cand sunt adult e mai usor , cand eram copil era mai greu.Aparitia bubitelor cu coaja la stres este unul din semnalele ca poti face un psoriazis intr-o forma sau alta pentru ca sunt mai multe forme. Sfatul meu e sa mergi la doctor pentru un diagnostic si sa incerci sa eviti factorul de stres desi e greu.Multumesc frumos pentru suport >:D<

  • Reply Tury 30/10/2012 at 14:07

    Esti tare, cu un caracter sanatos! Toata admiratia!

  • Reply Claudiu 30/10/2012 at 16:03

    Mai Crissu, esti barbata!!! Mi-e foarte clar ca ti-a trebuit mult curaj (dar nu asta-i cuvantul) ca sa scrii asta, eu tocmai ce-am citit de doua ori si anumite pasaje de trei ori. Tot respectul!

    • Reply Cris-Mary 30/10/2012 at 16:12

      Multumesc frumos Claudiu! Si da ..din pacate acest gen de comportament exista fie ca vrem sau nu si uneori il vedem si cu privire la alte trasaturi de tipul greutate,inaltime etc etc… Ne grabim sa punem etichete ..

      • Reply Claudiu 30/10/2012 at 16:14

        Stiu 🙂

        • Reply Claudiu 30/10/2012 at 16:18

          Stiu cum e sa primesti “eticheta”, sa nu crezi altceva.

  • Reply Claudiu 30/10/2012 at 16:11

    Am uitat sa zic, eu am vazut acest gen de comportament.

  • Reply vienela 30/10/2012 at 19:45

    Crisule, nu stiu prea multe despre aceasta boala, am auzit doar ca este teribil de greu sa traiesti cu ea. Orice nevoie ai avea, sa stii ca iti sunt aproape si te sustin fara nici un fel de ezitare.
    Ma doare sufletul sa aflu ca o fata atat de frumoasa, atat de simpatica si vesela se chinuie cu o boala cumplita, pe care societatea noastra nu este in stare sa o accepte.

    • Reply Cris-Mary 30/10/2012 at 20:00

      Iti multumesc frumos ptr suport. Eu spun ca e putin, altii duc multe si mai rele si grave. Am acceptat ca nu putem fi perfecti si asta e defectul meu si nu l-am lasat sa ma impiedice sa fac lucruri care imi plac. Oricum sper ca lucrurile se vor schimba in curand cand mi se va schimba putin viata. Oricum am invatat sa traiesc cu boala si asta m-a ajutat.

  • Reply macanta 20/01/2013 at 09:48

    m-a impresionat povestea ta dar mai ales curajul de a scoate in fata faptul ca dincolo de ecran traiesc oameni, cu bucuriile si frustrarile lor.
    Putini dintre noi avem curajul sa spunem ce ne lipseste sa fim perfecti sa cum suntem diferiti fata de ceilalti.
    Tu ai reusit asta, felicitari!

    • Reply Cris-Mary 20/01/2013 at 13:40

      Multumesc frumos pentru cuvintele frumoase! Trebuie sa vorbim sincer despre noi si ceea ce suntem pentru ca face parte din procesul de acceptare… Nu e usorsi ori de cate ori ti-ai spus povestea cand vine vremea sa o spui din nou iarasi te vei gasi pus in impas si iti vei gasi greu cuvintele. Eu incerc sa-mi depasesc temerile si sa ma accept asa cum sunt!

      • Reply macanta 20/01/2013 at 19:08

        cred ca ai dreptate, prima data trebuie sa trecem de bariera noastra proprie.

  • Reply Testul de intoleranta alimentara si medicamentoasa – Cris Mary 28/01/2013 at 16:32

    […] Un alt exemplu de cat de usor prescriu medicii pastile mi-a fost povestit de al meu om care dupa o vizita la doctor deja avea un diagnostic si recomandari. Cand l-am intrebat daca a facut analize a zis ca nu i-a dat doctorita nici o analiza, dar eu l-am rugat sa faca totusi un set de analize ca medicul nu e chiar o ghicitoare care citeste semnele in tarot si nici nu are raze x sa poate pune diagnostice asa doar privind si ascultand un om. Cand al meu a vorbit cu doctorita care l-a ”consultat” si i-a spus ca totusi ar vrea si un set de analize complet pentru a vedea daca totul e in ordine aceasta i-a spus ca sa stea linistit si ca sufera mai degraba de ipohondrie.  Eu am ramas socata de faptul  omul nu isi mai facuse un set de analize complet de ani de zile si atunci cand cere un set de analize inainte sa ia un tratament prescris ”dupa ureche” i se  spune ca sufera de ipohondrie..  Dar nu spun mai multe despre sistemul medical romanesc pentru ca am mai facut-o si cu alta ocazie cand v-am vorbit despre bolnavii de psoriazis. […]

  • Leave a Reply to vienela Cancel Reply